Amyotrophe Lateralsklerose – Wie sich das Leben mit ALS verändert

Bei ALS handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Wer betroffen ist, muss sich auf ein komplett anderes Leben einstellen.

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Es gibt Krankheiten, von denen wir nur selten etwas hören, was aber nicht bedeutet, dass sie relativ selten auftreten. Zu diesen Erkrankungen zählt die Amyotrophe Lateralsklerose – im Volksmund und Medizinerkreisen kurz ALS genannt.

In Deutschland gab es 2013 etwa 6.000 bis 7.000 ALS-Patienten, jährlich kommen ca. 2.000 hinzu. In Deutschland erlangte die Amyotrophe Lateralsklerose traurige Berühmtheit durch den den britischen Physiker Stephen Hawking. Bei dem 1942 in Oxford geborenen Physiker wurde 1963 Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert, die er bis heute alltäglich meistern muss. Seit 1968 ist Stephen Hawking auf den Rollstuhl angewiesen, hat seine Sprache verloren, aber sich selbst nie aufgegeben.

Amyotrophe Lateralsklerose – was ist das?

Bei der Amyotrophen Lateralsklerose handelt es sich um eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Nervenzellen die sich im Gehirn und im Rückenmark befinden sind davon betroffen und werden quasi zerstört. Genauer gesagt handelt es sich dabei um motorische Nerven (Bewegungsnerven), die unter anderem für die Steuerung der Skelettmuskulatur und Aktivierung unserer Muskelspannung zuständig sind.

Amyotrophe Lateralsklerose – Symptome & Verlauf

Vorab sei gesagt, dass die Symptome für Amyotrophen Lateralsklerose nicht eindeutig sind und daher bei geringen Anzeichen nicht sofort von ALS ausgegangen werden kann. Gehen Sie im Zweifelsfall zum Arzt!


Erste Anzeichen werden oft mit eigener Tollpatschigkeit in Zusammenhang gebracht. So kann man Stifte und ähnliches plötzlich nicht mehr halten, stolpert häufiger oder fällt sogar hin. Im weiteren Verlauf, der übrigens sehr schleichend vonstatten geht, können weitere Symptome hinzukommen:

  • schmerzlose Lähmungserscheinungen (Paresen)
  • Muskelzuckungen
  • erhöhte Muskelspannung
  • Kraftlosigkeit in den betroffenen Körperpartien

Das oben genannte Zucken der Muskeln, auch Faszikulation (Begriffserklärung siehe: medizin-kompakt.de) genannt, ist für den Betroffenen nicht schmerzhaft, aber äußerlich zu sehen. Im Verlauf der Krankheit kommt es zu weiteren Symptomen, die den Patienten hellhörig werden lassen. So können Muskelkrämpfe und auch Muskelversteifungen auftreten. ALS-Patienten neigen dazu, ihre Nahrung langsamer als gewohnt aufzunehmen, weil das Schlucken schwerfällt. Je heftiger die Schluckstörungen sind, desto weniger wird gegessen – es kommt zum Gewichtsverlust. Außerdem kommt es im Mundraum zu vermehrtem Speichelfluss und auch Hustenanfälle nach und während der Nahrungsaufnahme sind nicht selten.

Ähnlich wie bei einem Schlaganfall kann es zu Sprachstörungen kommen – der Patient ist immer schlechter zu verstehen. Auch sogenannte Schlundkrämpfe, die das Atmen behindern, sind ein häufiges Symptom für Amyotrophe Lateralsklerose. Weiterhin werden Lach- und Weinmuskel beeinträchtigt, was zu ungewollten und unkontrollierbaren Lach- oder Weinanfällen führt. Durch die auftretenden Symptome fühlt sich der Patient müde, unkonzentriert und wird mehr und mehr in seinem alltäglichen Leben eingeschränkt.

Amyotrophe Lateralsklerose – Behandlung

ALS ist eine fortschreitend verlaufende Krankheit und bis zum heutigen Stand der Medizin nicht heilbar. Es gibt daher auch kein Behandlungsschema, dass auf alle Patienten angewandt werden kann. In erster Linie geht es darum, dem Patienten die Schmerzen zu nehmen. Einen Großteil der Therapie nehmen deshalb Krankengymnastik und Logopädie ein. Bei der Logopädischen Behandlung geht es allerdings nicht allein um die Sprache, sondern auch um Dysphagiediagnostik (Schlucken), Förderung der Atmung und Optimierung der Haltung. Der Deutsche Bundesverband der Logopädie e.V. hat dafür auf logopaedie-mainz.de einen übersichtlichen Therapieflyer im PDF-Format zur Verfügung gestellt.

Leben mit Amyotrophe Lateralsklerose

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Obwohl ALS häufig Menschen um das 60. Lebensjahr trifft, kann die Krankheit auch schon in jungen Jahren auftreten. Bestes Beispiel ist Astrophysiker Stephen Hawking, der bereits mit 21 Jahren erkrankte. Bei Hawking ist es mittlerweile so, dass er sein Leben im Rollstuhl verbringt und nur noch mittels Computer kommunizieren kann – gesteuert durch seinen Wangenmuskel. Es liegt also eine große physische und emotionale Last auf allen Betroffenen und auch deren Angehörigen.

Um sein Leben trotzdem einigermaßen erträglich zu gestalten, ist Hilfe von außen nötig. Ohne die Unterstützung spezieller Pflegekräfte, werden es die Angehörigen nicht schaffen. Auch eventuelle häusliche Umbaumaßnahmen werden nötig sein. Hilfreich sind in diesem Fall ein barrierefreies Umfeld – wie eine ebenerdige Dusche, ein Krankenbett, Lichtquellen mit Bewegungsmelder, breite Türen ohne Schwellen und eventuell ein Treppenlift. Letzteres ist sicher eine kostspielige Angelegenheit und sollte daher gut überdacht werden. Die Experten von treppenlifter.me raten daher, sich vor dem Kauf umfassend zu informieren und haben eine Preisliste mit Richtungswerten veröffentlicht.

Ein weiterer Punkt ist die psychische Verfassung des ALS-Patienten. Da die Krankheit fortschreitend und nicht heilbar ist, sehen Betroffene oft keinen Sinn mehr im Leben und denken an Suizid – psychologische Hilfe sollte auf jeden Fall angenommen werden. Es wird aber immer einige Zeit dauern, bis sich der Patient mit seiner Situation abgefunden hat und so auch noch schöne Stunden erleben kann.

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